Нужна помощь ребенку! (Страница 3 из 3)

Присоединяюсь. Спасибо всем! Но и расслабляться нельзя, трудности появляются каждый день и расходы растут.

Сегодня уже поздно,завтра позвоню Ангелине,узнаю....

Не дождутся! У нас всегда лучше всех)))))

Да! Надеемся этот профессор посоветует что-то дельное.

.Добрый день. Наконец то я с компьютером и смогла попасть на форум.
Во первых хочу поблагодарить всех людей откликнувшихся на мою беду. Спасибо вам огромное от меня и моей семьи, просто так случилось что сейчас у нас все сложно и без помощи из вне мы бы не справились. Спасибо вам от всего сердца.
Теперь немного о планах. 14 мая  утром в Краснодаре сдаем последние анализы для операции которые годны всего 10 дней, 17 мая выезжаем в Питер 19 мы там, 20 в 6.00 мы должны быть в ЛОГУЗ, прием начинается с 8.00 но очереди огромные потому как туда едут со всей страны . К сожалению по предварительным данным в Питере сейчас нет материала для второй операции ( планировалась сразу две) и ее придется ехать делать в Уфу потому что они производители и поставщики био материалов .
И хотела сказать многие спрашивают почему мы не оперируемся в Краснодаре , мы уже делали две операции ( третью мы поехали делать в Питер)  в детской краевой в 5 и 7 месяцев, глаз нам запороли именно там ... думаю вопросов на этот счет больше нет. И еще у нас узкопрофильное заболевание и им занимаются только детские клиники ни МНТК ни 3-з не имеют представление что с такими как мы делать, наше заболевание развивается у деток рожденных с массой тела меньше  1600 грамм ( мы родились 1400 г ) и если грамотный офтальмолог  то он сразу заметит сбой и отправит на операцию, нам к сожалению не повезло осмотревший нас офтальмолог был неквалифицированным....
Еще раз всем огромное спасибо за помощь .

Анджелина НеДжоли,  Несколько раз на прошлой неделе не смог дозвониться. Опиши в личке что там с Москвой? Не помог врач, координаты которого сбрасывал?

ZAVADA, Спасибо огромное .

Все мы поехали . Спасибо всем . Если кто соскучится звоните билайн в роуминге.

Ангелина все пыталась отписаться,как прошла поездка, но видимо сейчас нет времени.....

Я так поняла,что одну операцию перенесли на август,а вторую через год... надо чтобы малышка подросла...

Всем привет. Ну вот обещанный отчет. В пятницу  17.05 в 18.15 сели в поезд Адлер-Санкт Петербург  и я поняла всю прелесть авиа перелетов 39 часов в поезде с слабовидящим но полным энергии ребенком это жестко.                                                                                                                  В Питер приехали 19 в 9.15 утра , нас встретили, разместили и после обеда немного покатали и поводили по городу.                                                     
  20 в 6 утра приехали в ЛОГУЗ при этом мы были уже пятыми , многочасовое ожидание, закапывание опять ожидание , наконец начался осмотр и консилиум. Потом ожидание что решат врачи и мы не одни такие очередь из 60-70 деток из России, стран СНГ , разного возраста начиная с двух месяцев ... Мы много раз были в такой очереди но в этот раз как то особенно сильно столкнулись с человеческим горем , глядя на деток слезы текли непроизвольно потому что очень тяжело на это смотреть, зрелище  я вам скажу не для слабонервных.                                                                                                               Наконец нас позвали к врачу,  их решение одновременно порадовало и немного расстроило : Так как спаек не очень много то витрэктомию и удаление эпиретинальных мембран делать нецелесообразно  потому что за год их нарастет столько же и придется оперироваться снова а это лишний наркоз и лишние проблемы со здоровьем,  подсадку стволовых клеток ( Аллоплантов) будут делать в августе ( если получат материал либо как и думали ехать в Уфу ) мы пока на очереди первые ,  Ну и нарисовалась операция по исправлению косоглазия и  выдвиганию глаза вперед эту операцию то же будут делать через год, как это происходит и сколько это стоит мы узнаем только в следующем году .  Пока нам расписали лечение .
  С одной стороны было очень обидно потратить 40т на поездку на консультацию (тем более что ехали мы со всеми анализами и направленьями) а с другой врачам виднее.                                               
  В общем из Питера оказалось так же сложно уехать как и приехать туда, . Обратно ехали весело попали в детский вагон в котором было около 14 детей . 
В общем пока я собиралась отписаться   позвонили из Питера  и  24 июня нас кладут в стационар  возможно в тот же день сделают и операцию. Так что 21 июня выезжаем.

ZAVADA, Спасибо вам огромное, обязательно буду сообщать.