Re: Нужна помощь ребенку!
Ангелина не может зайти со своего профиля,поэтому от ее имени хочу поблагодарить всех кто отозвался!!! Огромное спасибо,хорошо,что ВЫ есть!!!!
Внедорожный портал клуба «Скиф 4х4»
Одного из крупнейших клубов Юга России
Вы не вошли. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Чтобы отправить ответ, вы должны войти или зарегистрироваться
Ангелина не может зайти со своего профиля,поэтому от ее имени хочу поблагодарить всех кто отозвался!!! Огромное спасибо,хорошо,что ВЫ есть!!!!
Присоединяюсь. Спасибо всем! Но и расслабляться нельзя, трудности появляются каждый день и расходы растут.
Anna Smi, Конь, как у нас дела?
Сегодня уже поздно,завтра позвоню Ангелине,узнаю....
На одну операцию мы уже собрали,на вторую пока не хватает... Ждем консультацию в Москве... Очень интересно,что нам скажет грамотный специалист... Живем надеждой...
Anna Smi, Конь, как у нас дела?
Не дождутся! У нас всегда лучше всех)))))
На одну операцию мы уже собрали,на вторую пока не хватает... Ждем консультацию в Москве... Очень интересно,что нам скажет грамотный специалист... Живем надеждой...
Да! Надеемся этот профессор посоветует что-то дельное.
Ребят,
на вторую пока не хватает...
.Добрый день. Наконец то я с компьютером и смогла попасть на форум.
Во первых хочу поблагодарить всех людей откликнувшихся на мою беду. Спасибо вам огромное от меня и моей семьи, просто так случилось что сейчас у нас все сложно и без помощи из вне мы бы не справились. Спасибо вам от всего сердца.
Теперь немного о планах. 14 мая утром в Краснодаре сдаем последние анализы для операции которые годны всего 10 дней, 17 мая выезжаем в Питер 19 мы там, 20 в 6.00 мы должны быть в ЛОГУЗ, прием начинается с 8.00 но очереди огромные потому как туда едут со всей страны . К сожалению по предварительным данным в Питере сейчас нет материала для второй операции ( планировалась сразу две) и ее придется ехать делать в Уфу потому что они производители и поставщики био материалов .
И хотела сказать многие спрашивают почему мы не оперируемся в Краснодаре , мы уже делали две операции ( третью мы поехали делать в Питер) в детской краевой в 5 и 7 месяцев, глаз нам запороли именно там ... думаю вопросов на этот счет больше нет. И еще у нас узкопрофильное заболевание и им занимаются только детские клиники ни МНТК ни 3-з не имеют представление что с такими как мы делать, наше заболевание развивается у деток рожденных с массой тела меньше 1600 грамм ( мы родились 1400 г ) и если грамотный офтальмолог то он сразу заметит сбой и отправит на операцию, нам к сожалению не повезло осмотревший нас офтальмолог был неквалифицированным....
Еще раз всем огромное спасибо за помощь .
Анджелина НеДжоли, и кто сказал, что женщина должна быть слабой? Вы МОЛОДЕЦ! Все обязательно будет хорошо! Мы в это очень верим! Держим за Вас кулачки и желаем удачи!!!
Отредактировано ZAVADA (12.05.2013 22:52:03)
Анджелина НеДжоли, Несколько раз на прошлой неделе не смог дозвониться. Опиши в личке что там с Москвой? Не помог врач, координаты которого сбрасывал?
Конь, Дим странно я все время на связи. Москва пока не срастается мы только вчера забрали последние анализы и просто физически не успеваем перед Питером в Москву попробуем на обратном пути. Завтра едем в Краснодар у нас поезд в 18. 09 .
ZAVADA, Спасибо огромное .
Конь, Дим странно я все время на связи. Москва пока не срастается мы только вчера забрали последние анализы и просто физически не успеваем перед Питером в Москву попробуем на обратном пути. Завтра едем в Краснодар у нас поезд в 18. 09 .
ХЗ, но сколько не звонил была вне сети. Ладно уже. После поездки пообщаемся. Если все-таки в Москву поедете, то позвони чтобы тебе сопровождение сделали.
Все мы поехали . Спасибо всем . Если кто соскучится звоните билайн в роуминге.
Анджелина НеДжоли, как здоровье Марианны? Мы волнуемся...
Отредактировано ZAVADA (29.05.2013 17:52:23)
Ангелина все пыталась отписаться,как прошла поездка, но видимо сейчас нет времени.....
Anna Smi, с малышкой все хорошо, можете сейчас сказать?
Я так поняла,что одну операцию перенесли на август,а вторую через год... надо чтобы малышка подросла...
Завтра отзвонюсь... Может и полный отчет завтра Ангелина напишет...
Отредактировано Anna Smi (29.05.2013 22:05:18)
Всем привет. Ну вот обещанный отчет. В пятницу 17.05 в 18.15 сели в поезд Адлер-Санкт Петербург и я поняла всю прелесть авиа перелетов 39 часов в поезде с слабовидящим но полным энергии ребенком это жестко. В Питер приехали 19 в 9.15 утра , нас встретили, разместили и после обеда немного покатали и поводили по городу.
20 в 6 утра приехали в ЛОГУЗ при этом мы были уже пятыми , многочасовое ожидание, закапывание опять ожидание , наконец начался осмотр и консилиум. Потом ожидание что решат врачи и мы не одни такие очередь из 60-70 деток из России, стран СНГ , разного возраста начиная с двух месяцев ... Мы много раз были в такой очереди но в этот раз как то особенно сильно столкнулись с человеческим горем , глядя на деток слезы текли непроизвольно потому что очень тяжело на это смотреть, зрелище я вам скажу не для слабонервных. Наконец нас позвали к врачу, их решение одновременно порадовало и немного расстроило : Так как спаек не очень много то витрэктомию и удаление эпиретинальных мембран делать нецелесообразно потому что за год их нарастет столько же и придется оперироваться снова а это лишний наркоз и лишние проблемы со здоровьем, подсадку стволовых клеток ( Аллоплантов) будут делать в августе ( если получат материал либо как и думали ехать в Уфу ) мы пока на очереди первые , Ну и нарисовалась операция по исправлению косоглазия и выдвиганию глаза вперед эту операцию то же будут делать через год, как это происходит и сколько это стоит мы узнаем только в следующем году . Пока нам расписали лечение .
С одной стороны было очень обидно потратить 40т на поездку на консультацию (тем более что ехали мы со всеми анализами и направленьями) а с другой врачам виднее.
В общем из Питера оказалось так же сложно уехать как и приехать туда, . Обратно ехали весело попали в детский вагон в котором было около 14 детей .
В общем пока я собиралась отписаться позвонили из Питера и 24 июня нас кладут в стационар возможно в тот же день сделают и операцию. Так что 21 июня выезжаем.
Анджелина НеДжоли, здорово, что в любой, казалось бы самой тяжелой ситуации, отыскиваете тот самый важный "плюс" - положительный момент, дающий силу и надежду! Вы самая лучшая мама на свете!!! Восхищаемся, гордимся Вами и от всего сердца желаем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ всей семье!
P.S. по возможности, держите нас в курсе - переживаем...
ZAVADA, Спасибо вам огромное, обязательно буду сообщать.
Добрый вечер всем . Не отписывалась раньше потому что в нашем случае после проведенной операции результаты видно не сразу а минимум через 4-6 месяцев. 16 декабря снова были в Питере на консультации после операции сделанной 25 июня 2013 г . Операция прошла удачно, сейчас глаз боле мене выровнялся в размерах и деформация черепа нам уже не грозит, так же в последней выписке не стоит диагноз субатрофия глаза что то же для нас большой прорыв. К сожалению сетчатка так и не прилегла но и я и наш доктор не теряем надежду что чудо случится. Следующую операцию назначили на июнь 2014 но так как их нужно делать еще 2-3 точно не знаем в какой очередности нам будут их проводить , врач сказал это решим по факту при поступлении.
Еще раз всем спасибо огромное за помощь нашей семье.
Чтобы отправить ответ, вы должны войти или зарегистрироваться
© Внедорожный клуб «Скиф 4х4», 2005—2022