26

Re: Нужна помощь Кострубову Михаилу

Новости от Кострубовых:
Кубанский привет из Израиля.
Есть немного новостей о наших делах. Долго решали и наконец решили шунт не ставить. Профессор Полина категорически против. Она считает, что нужно максимально использовать потенциал и возможности организма. Просто нужно время и терпение. Надеемся, что работающие донорские клетки изменят костную структуру к лучшему и давление уменьшится. Конечно риск есть. Риск, что снова может потечь, может ухудшиться зрение и вообще такое высокое внутречерепное давление ничего хорошего не приносит мозгу. Нейрохирург считает, что без шунта не обойтись. Но шунт тоже риск и ничем не меньше. По большому счёту лучше в очках, чем с шунтом.
Мы изначально полность доверились Полине и продолжаем считать её мнение приоритетным. По этому в воскресенье самолёт домой. Миша чувствует себя нормально, бешеный аппетит постепенно успокаивается, меньше Мишутка психует и нервничает. Собственно никакой клиники нет. Если бы не показания прибора, измеряющего внутричерепное давление, можно было бы и не беспокоится вовсе. Верю, всё будет хорошо. Спасибо что вы с нами.


Токарные работы 8952-868-О2-18

27

Re: Нужна помощь Кострубову Михаилу

Кострубовы снова в Израиль на плановое обследование:
Кубанский привет из Краснодара. Прошу прощения что долго не писал. Всё больше на работе, срочно бюджет поправлять.
За всё это время побывали с Мишей у множества местных врачей. Смотрят они на нас конечно с удивлением, что за диво дивное? Мраморный ребёнок? Ещё живой?
Гематолог говорит показатели крови в норме. Ортопед вообще сказал, если бы вы не сказали что остеопетроз, я бы и не знал, внешне без патологий. Нейрохирург, наблюдайте за состоянием, в обморок не падает, не тошнит, значит всё хорошо. Ходили к ЛОРу, эндоскопом заглянули в носик, латки наши на месте, но есть отёк. Офтальмолог глядел глазное дно, делали ЗВП. Зрительный нерв в порядке, даже частичной атрофии нет, очень нас это порадовало. Только Миша очень беспокойный, спит плохо, храпит сильно, швы на голове иногда припухают. Иногда из носа капли бывают, надеемся это сопли.
Вообщем вывод такой. Всё совсем не плохо. Миша растёт и развивается как обычный ребёнок, иногда вспоминает клинику, врачей, все эти уколы, анализы и лекарства, но так по детским, без страха, с улыбкой. Как будто и не было это ужаса.
Как и говорила Полина, он неплохо адаптировался к этому очень высокому внутричерепному давлению. Остаётся опасность, что латки, установленные нейрохирургом, не выдержат или в новом месте протечёт ликвор. Очень плохо переносит жару, спасают сплиты. Как то комар за ухо укусил, так такой стопарь надуло и смех и грех.
Так что завтра вылетаем в Израиль. Нужно обследоваться и если давление растёт, придётся ставить шунт. А может достаточно каких-то лекарств. За тем и едем к Полине, что бы решить как быть дальше.
А пока Миша учит вместе с Ваней таблицу умножения. Муха-повторюха. Буквально всё повторяет, что слышит. Ни секунды не сидит на месте. Всё ему интересно, всё его привлекает. Позитивчик маленький. Очень любит кататься на паровозике или автобусике, такие электромобильчики для детей в парке или ТЦ. Были на аттракционах в парке, так еле вытащили его оттуда. Порадуйтесь, друзья, вместе с нами за Мишутку! Только всем вместе, только сообща можно победить!
Спасибо что вы с нами.


Токарные работы 8952-868-О2-18

28

Re: Нужна помощь Кострубову Михаилу

Новости от Кострубовых:
Всем привет из Москвы. Мама с Мишей находится в институте педиатрии имени Вельтищева, в Бурденко нам места не нашлось, по этому обратились в тот самый институт, в котором почти 2 года назад нам поставили диагноз остеопетроз. 4 сентября нейрохирурги установят Мише шунт. Полгода мы пытались избежать этого, использовали разные лекарства, обследования, консультировались у разных специалистов. Проклятый мрамор успел серьёзно навредить Мишутке и сейчас без шунтирования не обойтись. Прогнозы хорошие, хоть и гарантий никаких, после установки шунта внутричерепное давление должно серьезно снизится, потом будет ясно что делать дальше. Сейчас состояние Миши не самое плохое, но иногда поднимается температура, из носа опять подтекает ликвор. Очень прошу вас, друзья, помолитесь за Мишу, пожелайте хирургам удачи. Верю, всё будет хорошо, наш Мишка везунчик, 4 декабря он родился, 4 апреля второе рождение ТКМ и вот завтра 4 сентября.
Спасибо вам за поддержку.Спасибо что вы с нами.
.....Пообщался сейчас с Алексеем, все прошло по плану, лежат сейчас в палате, неделю надо находится под наблюдением. Ликвор подтекает, теперь когда сильное давление устранено надо подождать заживет ли место откуда ликвор течет. Если не заживет значит опять операция.
Да поможет им Бог.

Отредактировано msband (07.09.2018 10:19:58)


Токарные работы 8952-868-О2-18