1

Тема: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

https://vk.com/misha_osteopetroz_sos
Здесь вся информация!
Это сын моего знакомого и у них горе! Нужна помощь!
Спасибо!
Телефон Кострубова Алексея(папа Миши) 8-960-471-13-47


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

2

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

с сайта :
"Добрый вечер, дорогие наши друзья! Время новостей с Кубани! Сегодня Мишенька чувствует себя по-лучше, чем вчера, ночью не рвало, крутился, как всегда, на ручках качала, но наш сынок спал. Утром проснулся, померили температуру, 37,2. Невысокая, но все же, есть повод для беспокойства. Ведь очень скоро планируется наша долгожданная поездка в Хадасса, это единственный шанс на спасение нашего малыша. Очень страшно, если наш мальчик разболеется, тогда поездка под угрозой срыва... Но мы верим в то, что наш Миша выстоит, не разболеется до отлёта. Мы сделали еще один шаг на пути к выздоровлению - купили билеты! Мы вылетаем 22.02. в 8:15 по местному времени, дай Бог! Очень просим вас, наши дорогие, помолиться за нас, чтобы все получилось так, мы планируем. Еще очень много дел нужно сделать, ведь уезжаем надолго. Наш старший сын Ванечка в этом году пойдет в школу, а сейчас как раз идет зачисление. Анализы, справки документы... всем этим тоже нужно заниматься сейчас. Очень надеемся, что мы все успеем. Конечно, вся эта суета нас только радует, ведь мы на пути к новой жизни! И все это только благодаря вам, наши самые лучшие друзья! Спасибо за то, что появились в нашей жизни, спасибо за надежду и шанс! Мы используем этот шанс по полной, мы сможем!
Мишенька тоже чувствует, что спасение совсем рядом! Сегодня, несмотря на плохое самочувствие, он помогал мне пылесосить, танцевал под музыку. Зайчик мой любимый, только живи! А мы все сделаем ради этого, все что в наших силах и даже больше. До нашего отъезда отсталость всего 4 дня. И сумма, которая хоть и значительно уменьшилась, остается для нас неподъемной. Мы очень просим вас не оставлять нас. Вы так много сделали для нас, что нашей благодарности нет предела и нет слов, чтобы выразить ее. Спасибо всем, кто рядом! С искренней благодарностью мама Вика!"
Большая часть средств собрана осталось еще немного!


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

3

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Перевели. Здоровья!!!


уаз патриот

4

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

здоровья малышу


Si vis pacem, para bellum

5

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Спасибо Друзья! Благодаря нам всем у Миши есть шанс на жизнь! С миру по нитке как говорится...
Если есть у кого возможность перепостите пожалуйста...


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

6

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Мама Миши:
"Здравствуйте, добрые сердца. Меня зовут Вика и я мама 2-летнего малыша Миши. У нас уже было двое детей: дочка Марина - 22 года, сыночек Ванечка- 6 лет. И вот в 40 лет, за месяц до Нового года, случилось волшебство – 04.12.2014 года – я стала мамой в третий раз, счастью не было предела. Двое сыночков и лапочка дочка. Мечта! Мишенька стал самым маленьким, сладеньким и великим подарком судьбы. Беременность проходила нормально, без каких-либо серьёзных осложнений. Малыш родился в срок, в 40 недель. С первого дня на грудном вскармливании. Но после очередного планового обследования, как гром среди ясного неба диагноз-«Перинатальное поражение ЦНС, поздний восстановительный период, синдром двигательных нарушений. Наружная заместительная гидроцефалия». Состояние шока у всей семьи! Какая гидроцефалия, когда ребенок развивается в пределах нормы? Миша в 4 мес.- перевернулся, в - 6,5 сел, пополз в - 7,5, а уже в 11 мес.- сделал первый шаг! Наш участковый педиатр в поликлинике радовалась вместе с нами успехам Миши: кушает за двоих и каши и супчик и творожок, пирамидку сам собирает, начинает балакать, смех заразительный, любит качели, игрушки музыкальные, танцует, топает ножками, любит купаться, замечательный малыш! А тут гидроцефалия… А далее обследования снова и снова, ни конца, ни края.... И наконец, 3 декабря вернулись из Московской клиники со страшным диагнозом: МРАМОРНАЯ БОЛЕЗНЬ (ОСТЕОПЕТРОЗ). Прочитав в интернете о болезни, что это очень редкое генетическое наследственное заболевание, наша радость обратилась в боль и отчаяние. Благодаря добрым и отзывчивым людям, нам удалось попасть на консультацию к величайшему доктору Полине Стефанкси, которая спасла ни одну мраморную хрупкую жизнь ребенка. Полина обнадежила нас тем, что у нашего сыночка есть шанс на жизнь, но необходима трансплантация костного мозга. Клиника выставила счет за шанс в размере 249 982,15 $. К нашей великой радости, на помощь в оплате счета к нам пришел Русфонд, который снял сюжет, выпустил его на 1 канале и уже перечислил в клинику средства 11 426 446 руб. Не передать словами нашу радость и признательность! Но цены в Израиле на питание и проживание очень высокие, плюс транспортные расходы. Итого 1 227 000 рублей. У нас, как у самой обычной семьи, таких денег нет. А без этой суммы наша поездка за спасением просто невозможна. Кормилец в нашей семье только муж, а я дома - с детьми. Живём вместе с родителями мужа в их доме. Старшее поколение очень переживают за самого маленького Мишеньку, их отраду. Но впереди нас ожидает долгий и тернистый, а главное, дорогостоящий путь к излечению, в котором нам не справиться без помощи добрых и неравнодушных сердец! Миша очень нуждается в помощи и спасении добрых и сильных людей!
Телефон для связи: 8 953 081 58 27 - папа Мишеньки Алексей
8 960 47 113 47 второй папин номер "


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

7

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Помог, здоровья малышу!


Не бойтесь делать того, чего не умеете! помните: Титаник построили профессионалы,
а Ковчег - любитель!    891842288шестьшесть

8

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Как мог.


Сторож багажного отделения. 8 918 263 8пять 88. 8 929 824 8пять 88

9

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Отца Миши знаю много лет.
Большое спасибо всем, кто помогает!!!


В теории нет разницы между теорией и практикой, но на практике она есть

10

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Перевел. Пусть малыш выздоравливает.


Цените свободу больше чем деньги. Вы даже не представляете СКОЛЬКО она стоит!!!!!!! 8 918 079 семь1девять1  Дмитрий

11

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Спасибо за помощь! Буду скидывать новости по-возможности
Мама Миши:
Добрый вечер, наши дорогие друзья. Новости из Краснодара. Вот и прошел еще один день в ожидании. Волнение нарастает.... Очень много страхов, основной, конечно же, о о том, как Мишенька перенесёт химию, ТКМ, как донорский косный мозг приживется... Я каждый день читаю новости других мраморят и моральному готовлюсь. Так же очень переживаю о том, что не успеем собрать необходимую сумму, ведь в Израиле все очень дорого. Ладно мы с мужем, нам ничего не нужно, но ведь могут возникнуть непредвиденные расходы, никто не знает, как мрамор "поведет себя"! Часто читаю комментарии о том, чтобы мы взяли кредит на поездку. Дорогие наши, мы уезжаем в другую страну почти на год, в городе остаются только наши престарелые родители. Мы очень переживаем о том, как они справятся без нас, неужели мы можем "повесить" на них оплату нашего кредита? Мой муж никогда не боялся трудностей и берется за любую работу, чтобы прокормить свою семью, и, конечно, если бы, у него появится возможность заработать в Израиле, он бы ею воспользовался. Но ведь вы понимаете, что это невозможно. За такое могут депортировать из страны всю семью и вообще запретить въезд туда! Мы ни в коем случае не можем так рисковать. Очень надеемся на ваше понимание.
Помимо общей утомляемости, температуры, рвоты, капризов и беспричинных истерик нашего сына, мы стали замечать, что его кожа стала заметно бледнее.... Боже, помоги Мишеньке, он такой крошка, у него вся жизнь впереди, он должен жить.... Сегодня ночью опять не спал мой сынок. Я всю ночь его носила на ручках, качала, гладила... Аппетит снова плохой, настроения нет. Как же непривычно видеть Мишутку таким. Он всегда был веселым, жизнерадостным непоседой. А сейчас все чаще и чаще просится на ручки, прижимается ко мне, будто просить помощи. Мое сердце разрывается от этой боли. Я физически ощущаю всю его боль, но, ему, к сожалению, от этого не легче. Дорогие наши, я вас умоляю, помолитесь о том, чтобы Господь не оставил нас, чтобы дал сил нашему малышу бороться за свою жизнь! От всего сердца я благодарю всех, кто с нами, с Мишенькой в самый сложный момент нашей жизни! Спасибо, дорогие наши за ежедневную поддержку! С искренней благодарностью, мама Вика.


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

12

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

вчера по первому показывали Михаила
https://www.1tv.ru/news/2017-02-22/3204 … nye_minuty
Осталось собрать 230 531,4 руб
Основание для сбора:
Счет, выставленный клиникой, составляет 249 982,15 $. Сюда входит подготовка к ТКМ, сама ТКМ, реабилитация 6 мес. По опыту других детей с остеопетрозом, пребывание в Израиле может составить до года. К нашему огромному счастью в оплате счета к нам пришел на помощь Русфонд! Таким образом, мы открываем сбор только на дополнительные расходы.
Миша с семьёй будут проживать в общежитии рядом с клиникой, это самый экономный вариант (находится в 5 минутах ходьбы от клиники, не надо тратить много средств на транспорт). Продукты и другие хоз. средства, к сожалению, в Израиле дорогие, брали в расчет самый необходимый минимум. Транспорт понадобится только для поездки в магазин. Визу нужно продлевать каждые 3 мес (первые 3 мес бесплатно), так как расчет примерно на 9 мес, то необходимость продлевать составит 2 раза.

Отредактировано msband (23.02.2017 12:07:40)


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

13

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

вчера улетели, интернет есть там где поселились, так что они на связи. В воскресенье первый прием у врача.
Видео с самолета:
https://vk.com/misha_osteopetroz_sos?z= … 5613773_-2
комментарий:
Как же тяжко мраморятам(( мрамор буквально сжирает их изнутри(( им приходится терпеть такие адские боли, которые не каждый взрослый вытерпит(( Мишутка, держись! После Ткм, после реабилитации станет гораздо легче....


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

14

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Спасибо всем! СБОР ЗАКРЫТ! Новости с сайта:
"Дорогие наши друзья!
Сегодня мы с огромной радостью вам сообщаем, что СБОР ЗАКРЫТ!

Благодаря усилиям тысяч неравнодушных сердец сегодня наш отважный боец, наш Миша, получил шанс на жизнь и здоровое будущее!
Мы выражаем огромную благодарность Русфонду и Первому каналу! Спасибо сотрудникам фонда и телеканала, всем телезрителям, кто отправлял смс и оказал помощь. Низкий вам поклон - ваша работа дарит людям шанс на здоровую жизнь!
Все вместе мы шли к этому так долго, так искренне ждали, и сейчас просто нет слов: слезы радости на глазах... Спасибо, дорогие, за это чудо! Это самый лучший подарок нашему бойцу на 23 февраля! Да и всей мужской половине семейства Кострубовых! Спасибо за каждый день, проведеный с нами, за каждый рубль, за каждую молитву! День за днем вы дарили родителям и близким малыша надежду на жизнь их сына, который в будущем обязательно станет достойным гражданином своей страны!
Мы низко кланяемся каждому из вас, пусть ваша доброта вернется к вам многократно!
В группе нам с вами удалось собрать необходимую сумму на дополнительные расходы. И все это благодаря каждому из вас!
Большое спасибо всем, кто помогал Мише материально, кто переживал и молился!
Отдельное спасибо девочкам и администраторам - за активное участие, ваши бессонные ночи и старания дали свои плоды! Огромная благодарность и низкий поклон каждой из вас!
Мы искренне желаем вам благополучия и счастья! Пусть ваша доброта непременно к вам вернется!"
Я тему не закрываю! по-возможности буду здесь отписывать новости....


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

15

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Новости:
4.04 сделали ТКМ (пересадку донорского костного мозга)
На сегодняшний день положительного эффекта от введенных клеток нет, врачи говорят что пока рано.
4.04 новости с Иерусалима:
Здравствуйте друзья! Ну вот и настал тот долгожданный момент,трансплантация костного мозга состоялась. Доктор Полина сказала что всего в наличии 3 порции, сейчас в организм Мишеньки ввели первую,если этого будет недостаточно, есть что добавить. Теперь частые пробы крови, замеры веса и объёма животика. Сейчас ввели обезболивающие,Мишка спит.Мама плачет.Приговаривает. Пускай каждая новая клеточка нашла свой домик,и закрылась на ключик,а ключик выбросила и осталась там навсегда.А я добавляю.И чтоб у этих клеточек стало много деточек.
Не знаю,получится ли вечером написать новости.Эта самая важная на сегодня,да и вообще на всю жизнь
.....
Добрый вечер, дорогие друзья! Настали тяжелые времена для Мишеньки и его родителей, поэтому сегодняшние новости от администратора группы. Как вы знаете, сегодня нашему бойцу провели ТКМ от неродственного донора. В целом, процедура прошла по плану. А вот как отреагирует организм малыша, покажет только время. После ТКМ поднялась температура 38,3, давление тоже повысилось, почти каждый час брали кровь, сказали, что состояние тяжелое, но стабильное. На данный момент у Мишеньки температура 38,7, давление... С утра очень жидкий стул. Днем попросил кашу с вареньем, 4 ложки съел, лежа...Доктор Полина сказала, так должно быть, это все последствия химиотерапии. Весь день спал на руках у мамы. Тяжело нашему Мишутке, но он обязательно справится! Он не подведет нас!
Сегодня нашему мальчику 2 года и 4 месяца! Поистине День Рождения! Мы от всей души поздравляем Мишеньку с этой знаменательной датой, искренне верим, что это начало его новой, здоровой жизни! Огромное спасибо за то, что вы все остаетесь с Мишенькой, молитесь за него и всем сердцем переживаете за малыша! Спасибо "Русфонду", донору и всем, кто не прошел мимо беды этой замечательной семьи! Спасибо за шанс на жизнь!
10.04
Здравствуйте дорогие друзья, Краснодарские новости Иерусалима. Ночь была беспокойной,только к утру Миша немножко поспал. С утра у него было неплохое настроение.С удовольствием поиграл в игрушки, покушал.Я ему борщик сварил,видели бы вы как это выглядело,я ведь совсем не умею готовить.Мама по видеосвязи давала указания,а мы с Ваней выполняли. Ох не лёгкое это дело,да ещё с электроплиткой. Но получилось довольно неплохо, все кушают с удовольствием. А примерно в 11 пришли врачи осмотр делать,да так натискали нашего малыша,что он очень сильно стал кричать и всё что скушал вырвал. Еле успокоила мама Мишу.Вот такой завтрак! Дальше день ещё веселее пошёл. До этого дня обезболивающий препарат Морфин вводили из шприца в емкость для капельницы и только тогда когда было очевидно,что у Мишеньки очень сильные боли. Любая мама всегда точно определяет больно её малышу или он просто капризничает. А сегодня после такой Мишеной истерики доктора приняли решение вводить обезболивающее непрерывно,но в мизерный дозе. Для этого установили в палате специальный прибор РСА,который впрыскивает морфин автоматически,по заданной программе. В общем вырубился Миша быстро.Во время кратковременных пробуждений вёл себя агрессивно и не адекватно.К четырёх часам мама потребовала отключить РСА. Теперь будем вводить морфин только по решению мамы,когда необходимо,а не непрерывно.В пять Мишка стал отходить от этого морфина.Сказать что ему плохо было,это ничего не сказать.Если кто видел как от наркоза люди отходят, тот меня понимает.Описывать это состояние,а тем более снимать на камеру сил нет. К восьми наш малыш успокоился и уснул. Как пройдёт ночь завтра расскажу. Вот такие дела,вот так всё не просто.А в остальном всё тоже,понос не прекращается,канючка и каприза продолжается.После вливания тромбоцитов шишка на ножке уменьшилась,синяк спадает.Хоть это радует.Но мы не унываем,мы на любые трудности ответим верой и уверенностью.Тем более столько добрых сердец молится за Мишу.Спасибо что вы с нами.С праздником,с вербным воскресением!
11.04
Здравствуйте дорогие наши друзья, Краснодарские новости из Иерусалима. Ночью Мишутка спал хорошо,а под утро опять понос и рвота была немножко, и днём давление поднялось,упал гемоглобин с тромбоцитами, заливали искусственно, в общем всё так же непросто,всё также наш боец стойко держится.Хочу немножко рассказать вам о нашем распорядке ночи. Да-да именно ночи,днём мама сама справляется,ну почти. Поздно вечером после того как уложу Ивана спать прихожу в клинику и до утра нахожусь с Мишей и Викой в палате,так называемом боксе. Даже если Мишутка будет всю ночь спать и мало капризничать, маме не удастся поспать,просто физически не будет возможности. Всё дело в том,что автоматика дозирующая подачу лекарств в организм ребенка постоянно издает пищащие звуки, оповещения о том,что пора сменить дозировку, либо лекарство закончилось,или произошла блокировка из-за поподания воздуха. Для того чтобы позвать медперсонал находящийся в палате взрослый должен либо сходить на пост к медсестре, либо нажать соответствующую кнопку для вызова,находящуюся под рукой,в любом случае нужно не спать чтобы это сделать. На стойке капельницы находится три таких аппарата,конечно не всегда три запущены,но всё же периодичность оповещения составляет примерно каждые 30 50 минут. Бывает под утро запускают капельницу часа на полтора-два,тогда наступает непривычная тишина в палате. А бывает сестра не идет минут 10-20 а оповещение пищит. Его конечно можно выключить,но оно каждые 2 минуты включается автоматически,пока всё-таки сестра не придет и не перезапустит программу на оборудовании. Вот собственно в чём и заключается задача папы,обеспечить тишину в палате и возможность маме с ребенком поспать. Я это всё рассказываю не для того чтобы меня похвалили за стойкость, думаю любой родитель любящий своего ребенка не задумываясь согласится на эти трудности ради спасения жизни малыша. Просто хочу сказать,что одной маме не справиться,чтобы победить болезнь нужно быть вместе,сообща действовать. Что мы собственно и делаем. А ещё у нас есть ваша поддержка,горячая и огромная. Спасибо что вы снами.
12.04
Здравствуйте дорогие наши друзья, новости со святой Земли. Вот и прошла еще одна ночь,еще один день. Особенно и порадовать нечем. Спасибо и огорчаться тоже ничего. Ночь прошла относительно спокойно, Мишутка хоть и просыпался много раз,но в основном спал. Всё также сильный понос у Мишеньки,очень жидкий и ядовитый,по нескольку раз за ночь и много раз днем. Каждый раз обязательно подмывание. Бедная попа постепенно превращается в малиновую болячку,это несмотря на то, что мы не пользуемся подгузником и мажем специальными мазями. Постоянный контроль температуры,пульса,давления,веса. Когда Миша спит очень просто проверить все эти показатели. Но если он бодрствует,то померить давление очень проблематично, практически невозможно. Манжета накачивается и очень давит ему на ручку,он чувствует болезненные ощущения и пытается освободиться от манжеты. Бывает даже просыпается, если во сне меряем. Днём опять капали тромбоциты и гемоглобин, пока что эти показатели ниже нормы. Это значит что донорские клетки пока ещё не начали работу. Да собственно и не должны, доктор Полина говорит что еще рано. Так что мы смиренно ждем,когда это начнётся и молимся за сыночка. И Мишенька ждет и терпит,всё понимает малыш,как это ни странно звучит он все понимает. От искусственного питания Мишутка каждый день поправляются на 100 грамм. Доктор говорит это хорошо. Значит питание доходит до организма. Каждый раз когда захожу в группу и читаю ваши комментарии к нашим новостям буквально физически ощущаю прилив сил,буквально всем сердцем чувствую вашу поддержку. Спасибо что вы с нами.
.....

Отредактировано msband (13.04.2017 07:02:44)


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

16

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Новости от Кострубовых:
Здравствуйте дорогие наши друзья,немного новостей из Хадасса. Этой ночью Мишутка вел себя очень беспокойно, всё время хныкал,плакал, маме почти не удалось поспать. Всю ночь его очень что-то беспокоило, только к утру мы поняли что это трещинки в заднем проходе,очень болезненные проявления выхода химии. В течение дня Миша много кушает,много играет,но очень капризный. 16 апреля,на моё день рождения мы сдавали анализ крови на химеризм. Сегодня пришёл результат обследования. В организме Мишутки на 100%преобладают донорские клетки Это говорит о том что всё идёт так как планировал доктор, что донорские клетки преобладают на 100%. Не факт что и дальше так будет, химеризм очень такая хитрая штука. Очень верим что всё получится. Спасибо что вы снами.


если долго мучиться что-нибудь ... сломается

17

Re: Срочно нужна помощь Кострубову Михаилу

Новости от Кострубовых:
Здравствуйте дорогие наши друзья, Кубанские новости со святой Земли. Спали этой ночью хорошо, начинаем привыкать что Мишенька ночью не истерит. Утром сходили в клинику, сдали кровь на анализ и ушли обратно. У нашего доктора сегодня тяжёлый день, очень много пациентов на приём, поэтому чтобы там не толкаться ушли, спрятались от жары под сплитом. Аппетит у Миши всё так же зверский, особенно помидоры любит. Доктор нас приняла только в 4 часа, самое главное что анализы хорошие, даже дозу преднизона в половину уменьшили. И а ещё одно не мало важное наблюдение, заметили что у Мишутки моча очень мутная стала. Доктор говорит всё хорошо, лишний кальций выходит из организма. Это значит что донорские клетки работают, косточки скелета становятся как у всех здоровых людей. Так что радуемся этому, скоро переломный момент наступит 100 дней после ТКМ, только тогда доктор сможет быть уверена что всё идёт как надо, а мы и сейчас верим что всё будет хорошо. Мишутка выздоровеет и мы уедем домой. Спасибо что вы с нами.


если долго мучиться что-нибудь ... сломается