Внедорожный портал клуба «Скиф 4х4» — Нужна помощь ребенку!

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-12-25T17:34:48Z

Добрый вечер всем . Не отписывалась раньше потому что в нашем случае после проведенной операции результаты видно не сразу а минимум через 4-6 месяцев. 16 декабря снова были в Питере на консультации после операции сделанной 25 июня 2013 г . Операция прошла удачно, сейчас глаз боле мене выровнялся в размерах и деформация черепа нам уже не грозит, так же в последней выписке не стоит диагноз субатрофия глаза что то же для нас большой прорыв. К сожалению сетчатка так и не прилегла но и я и наш доктор не теряем надежду что чудо случится. Следующую операцию назначили на июнь 2014 но так как их нужно делать еще 2-3 точно не знаем в какой очередности нам будут их проводить , врач сказал это решим по факту при поступлении.
Еще раз всем спасибо огромное за помощь нашей семье.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-06-07T06:16:33Z

ZAVADA, Спасибо вам огромное, обязательно буду сообщать.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-06-06T17:09:18Z

Анджелина НеДжоли, здорово, что в любой, казалось бы самой тяжелой ситуации, отыскиваете тот самый важный "плюс" - положительный момент, дающий силу и надежду! Вы самая лучшая мама на свете!!! Восхищаемся, гордимся Вами и от всего сердца желаем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ всей семье!

P.S. по возможности, держите нас в курсе - переживаем...

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-06-05T04:52:19Z

Всем привет. Ну вот обещанный отчет. В пятницу 17.05 в 18.15 сели в поезд Адлер-Санкт Петербург и я поняла всю прелесть авиа перелетов 39 часов в поезде с слабовидящим но полным энергии ребенком это жестко. В Питер приехали 19 в 9.15 утра , нас встретили, разместили и после обеда немного покатали и поводили по городу.
20 в 6 утра приехали в ЛОГУЗ при этом мы были уже пятыми , многочасовое ожидание, закапывание опять ожидание , наконец начался осмотр и консилиум. Потом ожидание что решат врачи и мы не одни такие очередь из 60-70 деток из России, стран СНГ , разного возраста начиная с двух месяцев ... Мы много раз были в такой очереди но в этот раз как то особенно сильно столкнулись с человеческим горем , глядя на деток слезы текли непроизвольно потому что очень тяжело на это смотреть, зрелище я вам скажу не для слабонервных. Наконец нас позвали к врачу, их решение одновременно порадовало и немного расстроило : Так как спаек не очень много то витрэктомию и удаление эпиретинальных мембран делать нецелесообразно потому что за год их нарастет столько же и придется оперироваться снова а это лишний наркоз и лишние проблемы со здоровьем, подсадку стволовых клеток ( Аллоплантов) будут делать в августе ( если получат материал либо как и думали ехать в Уфу ) мы пока на очереди первые , Ну и нарисовалась операция по исправлению косоглазия и выдвиганию глаза вперед эту операцию то же будут делать через год, как это происходит и сколько это стоит мы узнаем только в следующем году . Пока нам расписали лечение .
С одной стороны было очень обидно потратить 40т на поездку на консультацию (тем более что ехали мы со всеми анализами и направленьями) а с другой врачам виднее.
В общем из Питера оказалось так же сложно уехать как и приехать туда, . Обратно ехали весело попали в детский вагон в котором было около 14 детей .
В общем пока я собиралась отписаться позвонили из Питера и 24 июня нас кладут в стационар возможно в тот же день сделают и операцию. Так что 21 июня выезжаем.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-29T19:03:43Z

Завтра отзвонюсь... Может и полный отчет завтра Ангелина напишет...

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-29T19:03:39Z

Я так поняла,что одну операцию перенесли на август,а вторую через год... надо чтобы малышка подросла...

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-29T15:21:45Z

Anna Smi, с малышкой все хорошо, можете сейчас сказать?

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-29T15:16:55Z

Ангелина все пыталась отписаться,как прошла поездка, но видимо сейчас нет времени.....

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-29T14:51:05Z

Анджелина НеДжоли, как здоровье Марианны? Мы волнуемся...

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-17T03:55:23Z

Все мы поехали . Спасибо всем . Если кто соскучится звоните билайн в роуминге.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-16T14:23:12Z

Анджелина НеДжоли пишет:

Конь, Дим странно я все время на связи. Москва пока не срастается мы только вчера забрали последние анализы и просто физически не успеваем перед Питером в Москву попробуем на обратном пути. Завтра едем в Краснодар у нас поезд в 18. 09 .

ХЗ, но сколько не звонил была вне сети. Ладно уже. После поездки пообщаемся. Если все-таки в Москву поедете, то позвони чтобы тебе сопровождение сделали.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-16T13:19:44Z

ZAVADA, Спасибо огромное .

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-16T13:18:45Z

Конь, Дим странно я все время на связи. Москва пока не срастается мы только вчера забрали последние анализы и просто физически не успеваем перед Питером в Москву попробуем на обратном пути. Завтра едем в Краснодар у нас поезд в 18. 09 .

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-13T05:53:01Z

Анджелина НеДжоли, Несколько раз на прошлой неделе не смог дозвониться. Опиши в личке что там с Москвой? Не помог врач, координаты которого сбрасывал?

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-12T19:49:27Z

Анджелина НеДжоли, и кто сказал, что женщина должна быть слабой? Вы МОЛОДЕЦ! Все обязательно будет хорошо! Мы в это очень верим! Держим за Вас кулачки и желаем удачи!!!

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-05-10T08:36:38Z

.Добрый день. Наконец то я с компьютером и смогла попасть на форум.
Во первых хочу поблагодарить всех людей откликнувшихся на мою беду. Спасибо вам огромное от меня и моей семьи, просто так случилось что сейчас у нас все сложно и без помощи из вне мы бы не справились. Спасибо вам от всего сердца.
Теперь немного о планах. 14 мая утром в Краснодаре сдаем последние анализы для операции которые годны всего 10 дней, 17 мая выезжаем в Питер 19 мы там, 20 в 6.00 мы должны быть в ЛОГУЗ, прием начинается с 8.00 но очереди огромные потому как туда едут со всей страны . К сожалению по предварительным данным в Питере сейчас нет материала для второй операции ( планировалась сразу две) и ее придется ехать делать в Уфу потому что они производители и поставщики био материалов .
И хотела сказать многие спрашивают почему мы не оперируемся в Краснодаре , мы уже делали две операции ( третью мы поехали делать в Питер) в детской краевой в 5 и 7 месяцев, глаз нам запороли именно там ... думаю вопросов на этот счет больше нет. И еще у нас узкопрофильное заболевание и им занимаются только детские клиники ни МНТК ни 3-з не имеют представление что с такими как мы делать, наше заболевание развивается у деток рожденных с массой тела меньше 1600 грамм ( мы родились 1400 г ) и если грамотный офтальмолог то он сразу заметит сбой и отправит на операцию, нам к сожалению не повезло осмотревший нас офтальмолог был неквалифицированным....
Еще раз всем огромное спасибо за помощь .

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-30T12:54:58Z

Ребят,

Anna Smi пишет:

на вторую пока не хватает...

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-30T12:54:21Z

ZAVADA пишет:

Anna Smi, Конь, как у нас дела?

Не дождутся! У нас всегда лучше всех)))))

Anna Smi пишет:

На одну операцию мы уже собрали,на вторую пока не хватает... Ждем консультацию в Москве... Очень интересно,что нам скажет грамотный специалист... Живем надеждой...

Да! Надеемся этот профессор посоветует что-то дельное.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-27T17:25:22Z

На одну операцию мы уже собрали,на вторую пока не хватает... Ждем консультацию в Москве... Очень интересно,что нам скажет грамотный специалист... Живем надеждой...

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-25T18:28:02Z

Сегодня уже поздно,завтра позвоню Ангелине,узнаю....

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-25T17:50:29Z

Anna Smi, Конь, как у нас дела?

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-24T10:51:20Z

Присоединяюсь. Спасибо всем! Но и расслабляться нельзя, трудности появляются каждый день и расходы растут.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-24T06:39:46Z

Ангелина не может зайти со своего профиля,поэтому от ее имени хочу поблагодарить всех кто отозвался!!! Огромное спасибо,хорошо,что ВЫ есть!!!!

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-24T04:55:42Z

Киви кошелек при переводе средств запрашивает срок действия карты.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-23T21:00:18Z

Перевела сейчас, не выходя из дома! Сбербанк ОнЛ@йн - отличный способ! Как пользоваться здесь - https://esk.sbrf.ru/esClient/_Logon/Log … fault.aspx

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-23T18:32:55Z

Ангелина, держитесь, все будет хорошо! Завтра обязательно поможем, всем моим дружным коллективом...

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-23T17:09:51Z

тоже поучаствовал посильно. в одном из отделений сбера мне сегодня сказали, что они не могут принять и положить наличку на карту, якобы только в 3 отделениях теперь это можно сделать, и даже убедили меня взять карту маэстро моментум, чтобы я пополнил ее, а потом перевел. в итоге я просто пошел в офис на красноармейской и там спокойно положил наличку по номеру карты, показав паспорт. и там очень удивились, узнав, что не смог сделать этого в предыдущем отделении. даже предлагали претензию на их коллег написать.
Здоровья девочке!

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T21:23:55Z

В Сбербанке попросили только номер карты, и мой паспорт. Все.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T18:32:25Z

Впервые слышу о сроке действия карты . По общим правилам если перевод производится в пределах одного банка, то нужен только номер карты независимо от того, как переводишь - в кассе, онлайне, банкомате. Если сли с карт и счетов других банков, то р/с/, к/с/, БИК, ФИО.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T15:25:23Z

от Яги
Красноармеец Сухов, срок действия карты до ноября 2014. Сегодня полняла счет- спросили только номер карты и фио владельца и мой паспорт))

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T13:16:08Z

именно с киви, а номер с обратной стороны карты я не просил

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T13:07:03Z

Красноармеец Сухов пишет:

а срок действия карты напишите

Может и цифры что с обратной стороны карты написать?
Обладая:номером карты, Ф.И держателя карты,сроком действия и тремя цифрами с обратной стороны можно в инэте расплатится и не держателю карты, а другому ледцу.
Для пополнения карты достаточно номера карты и Ф.И.
Вы запрашиваете излиянию информацию если вы не с киве кошелька перевод делать собрались.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T12:58:27Z

Поставил в статус, в Одноклассниках

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T12:55:03Z

а срок действия карты напишите

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T12:17:58Z

перечислил свою "каплю в море"

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-22T09:08:01Z

кинула чуть

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-20T20:27:20Z

Народ, ребетенку нужна помощь!

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-19T09:35:48Z

Вверх.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-19T05:01:23Z

Пральна Ань. Ап.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-18T19:07:44Z

Т.к. вполне возможно,что придеться еще раз обратиться за помощью и для того,чтобы люди осознавали,на что дают деньги... Заболевание очень серьезное и проводится несколько операций с определенным промежутком времени.... и за каждую операцию приходиться платить....

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-18T18:55:31Z

EvGen171, дело не в доверии, а в подробностях.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-18T18:37:54Z

а для чего объяснения диагноза????????? или здесь собрались квалифицированные Врачи??? Ангелинку многие знают лично! и простого пояснения "о помощи ребёнку в поддержании здоровья" ИМХО достаточно!!! неравнодушные откликнулись!!! мож кто ещё не видел тему Апп

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-18T18:19:15Z

Что-то все замолчали.....
А меж тем финансовая помощь еще нужна. И не мало.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-17T16:24:49Z

Точный диагноз с пояснениями от Ангелины:

"Диагноз ребенка: правый глаз тотальная ( воронкообразная) отслойка сетчатки, Ретинопатия недоношенных 5 степени, афакия, авитрия, субатрофия . Глаз уменьшен в размере на свет не реагирует, взгляд не фиксирует.

Левый глаз ретинопатия 2 степени , миапия -3,5 . Носим корректирующие очки.
Если объяснить доступным языком: Мы стараемся сохранить правый глаз в надежде что в будущем что то изменится, если не оперироваться и не проводить трофическую терапию глаз атрофируется и его придется удалить."

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-17T16:21:55Z

733, Андрей, спасибо за оперативность! Я ток трубку положил, обновил страницу, а топа уже нету))).

По поводу девочки. У меня на уже есть сканы подтверждающих документов. Кроме того, откликнулись очень влиятельные друзья-меценаты и спонсоры из Москвы. Сейчас решают чтобы все-таки Московская консультация не сорвалась, обеспечат полный экскорт по Мск и т.д..

Ну а вот и фото девочки. Хоть лицо не крупным планом, но на фото видно что один глаз меньше другого. "Спайки" не дают глазу расти и могут его совсем уничтожить.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-17T16:09:53Z

Для начала удалил пост. Если проявится дальше - надо будет банить.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-17T15:10:19Z

Novice пишет:

ого. На квартирку скинутся еще никто не предлагал. Модеры посмотрите что заsvetlanama, мне кажется бот. ТК красноярск явно с краснодаром перепутан. Причем по интернету номер киви кошелька пробивается с другим номером яндекс денег. Явно развод.

я тоже так думаю что развод.....

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-17T14:59:53Z

ого. На квартирку скинутся еще никто не предлагал. Модеры посмотрите что заsvetlanama, мне кажется бот. ТК красноярск явно с краснодаром перепутан. Причем по интернету номер киви кошелька пробивается с другим номером яндекс денег. Явно развод.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-17T09:46:01Z

Перевел.

Re: Нужна помощь ребенку!

2013-04-17T08:19:07Z

yakut, 8-903-447-47-98.Спасибо!Как и всем,кто откликнулся!